他们为“星星的孩子”坚守16年

“爱在春天——曹鹏爷爷和他的孩子们”交响音乐会演出现场

在“世界自闭症日”到来前，3月31日下午，第39届上海之春国际音乐节上演了一台“爱在春天——曹鹏爷爷和他的孩子们”交响音乐会，由99岁高龄的著名指挥家曹鹏领衔，上海城市青少年交响乐团和一群特殊孩子上演了管乐队合奏、弦乐队合奏、钢琴独奏、管乐五重奏、交响乐以及舞蹈等节目，尽管有的孩子动作并不那么整齐划一，但最打动人的是台上台下所有人脸上的笑容——他们从音乐中，获得了真正的快乐。

◆记者 郭爽 文 戴佳峄 摄

16年守护脚步未停

上海城市青少年交响乐团成立于2010年，是在黄浦区教育局支持下，由黄浦区青少年科技活动中心与上海曹鹏音乐中心共同组建的一个公益组织，由著名指挥家曹鹏担任音乐总监。而在这个团队中，先后有11名来自“天使知音沙龙”的自闭症孩子成为乐团的正式演奏员，每年定期登上上海音乐厅、上交、东方艺术中心等沪上顶级音乐厅一展风采。这次作为“青交”团员上台的，有其中7位演奏员——圆号手徐逸政，小号手戴望尘、纪天舒、颜志星，长号手沈彦臻，低音提琴手陈正桐和小提琴手黄慧源。

自闭症也称孤独症，是一个听起来就有些沉重的名称。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。而孤独症的康复是公认的世界难题，联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。今年，上海市民政局等14部门联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》，将集中性开展孤独症儿童关爱宣传活动，各相关部门、各区、各街镇将开展百余场孤独症关爱活动。

早在2008年，曹鹏长女曹小夏偶然从儿子那里了解到自闭症群体的现状和困境，深受触动的她向父亲提议：为患病的孩子们进行一场义演。提议得到了全家人的支持，“我爸说，音乐可以直通心灵。”这一年，上海市慈善基金会与上海曹鹏音乐中心共同成立了“天使知音沙龙”关爱自闭症公益项目。没想到，这一举动，让曹鹏一家人与“星星的孩子”结缘至今。

16年来，曹小夏带着全家人和志愿者们，始终坚守在这群“星星的孩子”身边，为他们点亮前行的路。从2017年开始，上海市曹鹏公益基金会成立“爱课堂”项目，从暑托班起步，如今，一批批志愿者在这里每周一到周六教自闭症孩子学习“生活语文”“生活数学”，以及绘画、英语、阅读、舞蹈等各种课程，让他们学会沟通、掌握知识、获得技能，很多“星星的孩子”在这里开启了人生的更多可能。

在曹小夏的记忆里，这群孩子刚进沙龙时，连基本的“听指令”都很难做到，往往忽然就跺脚大哭，到处奔跑，甚至砸东西、撞墙。如今，在专业老师的指导下，他们不仅能听从指令，更是可以与他人交流，与乐队共同合作。本次“上海之春”的演出，自闭症孩子和“青交”孩子在整场演出中比以往更加“融合”，由于节目数量众多，这些自闭症孩子必须面临在后台较长时间候场的情况，“但孩子们坚持下来了，没有吵闹，没有退缩，有的只是一份对于上台的渴望。”作为孩子们的大家长、乐团和沙龙的“管家”，曹小夏自豪地说：“他们希望能将自己的表演完美地呈现给大家，希望能得到更多人的关注，也能证明自己的价值。”

走出单打独斗的困境

2019年，亮亮父母带着儿子来到了“天使知音沙龙”。这一年，亮亮17岁，“在此之前，我们尝试了所有的可能性，几乎做了所有的努力。”亮亮爸爸说。作为复旦大学中文系教授，他曾经在网上分享过他们面对孤独症的经验，在一篇自述文章里他这样写道：“现在想来，当时最大的不快乐，是因为想让他跟上主流：上小学，上好高中，再上个好大学，再找一个好工作。如果不照着这条路走，我们就跟时代脱节，就非主流了。在朋友、亲戚和同学面前，我们就抬不起头来。”

1300多万孤独症患者的背后，是超过1300万个家庭。

然而大多数人对这种病症仍然知之甚少。亮亮爸爸谈到自己一家人的经历，对孤独症患者家庭而言，病症之外，更要面对一种无形但又巨大的压力，“这是另外一种焦虑，因为好像被别人知道就是一种不光彩的事情，慢慢地跟以前的朋友、亲戚也就疏远了。所以我们说自闭症叫孤独症，不光是孩子的孤独，其实也是家长的孤独。”回首那些年，亮亮的父母少与正常孩子的家长走得很近，“一方面是因为别人了解这种病症之前不解的目光，而另外一种不愿面对的，则是他人了解后的同情和怜悯。”

现在，亮亮在“天使知音沙龙”学习圆号，志愿者和老师们从挑选乐器到找专业老师，事无巨细提供帮助。现在，亮亮可以定期参加排练，进步是肉眼可见的。“我们也曾经认为，他什么都做不好，为了孩子，我们家长甚至说自己‘不敢老’。但现在获得的，都是惊喜。”与此同时，亮亮爸爸坦言，在这里，孤独症家长们不再是“单打独斗”，“我们曾经自己手把手教他，但时间长了，孩子和家长都没办法坚持，现在在这样一个氛围里，没有顾虑和障碍，大家交流经验、看着孩子的点滴进步和互相扶持，我们会觉得，孩子是能够活出价值、活出意义、活出快乐的。”

记录这里每一次感动

“05”后的戴佳峄，2014年考入上海城市青少年交响乐团，因为所在的乐团打击乐声部和孤独症孩子的管乐声部离得很近，在与“青交”结缘的10年里，他和这些“星星的孩子”一起长大。“因为那个小号手也姓戴，我们两个走得很近。”小戴记得，那些孩子因为不停重复相同的话，大人有时难免失去耐心，但同龄人之间的沟通并未因疾病的阻隔而受影响，天然没有屏障，“我们像兄弟般一起长大，他们逐渐能和我交流，我也有耐心听他们说话。”

小戴长大后离开了“青交”，但这份长久的情谊却没有随着时间消散，反而越来越浓，小戴每周六都会回到排练场，在团里和沙龙做志愿者。渐渐地，小戴拿起相机，把这里日常用照片和视频的方式记录下来。

去年5月，小戴萌生了一个想法，把这些日常记录做成一部“纪录片”，“不同于单次的新闻记录，我希望将视角转换，把大家在这里每一刻的努力清晰地记录、呈现出来。”半年来，小戴和朋友们拍摄、收集了300个小时的素材，“加上丹尼尔哥哥（曹小夏儿子）拍摄的八九百个小时的素材，内容非常丰富。”

4月2日下午，“大爱交响铸华章”致敬曹鹏先生主题活动开幕，小戴再度举起镜头，记录下台前幕后的难忘瞬间，“希望我能够做成一部可以跨越时间的纪录片，让更多的人看见这些人为孩子们的坚守，以及这些孩子的成长，这些家庭、志愿者的努力，理解这里的归属感，感受到这里‘家’的氛围。”